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La dichiarazione di Legambiente su Appia Antica Patrimonio dell'Unesco

S. Maria delle Mole (commenti:1) (582)
Mirko Laurenti

Quella della proclamazione dell'Appia Antica a patrimonio dell'Umanità UNESCO è davvero una bellissima notizia dal potenziale enorme.

Come Legambiente, sono anni che lavoriamo al fine di tutelare, valorizzare, conservare, rilanciare e far conoscere cosa sia l'Appia Antica nella sua interezza e complessità, da Roma a Brindisi.

Già anni fa abbiamo promosso a livello nazionale una rete composta da enti (comuni ed enti parco), associazioni e comitati che si impegnavano, nei loro territori, a valorizzare e tutelare, vivendola, l'antica via consolare.

Era il 2014 quando iniziammo questo complicato percorso a livello nazionale e di circolo.

Ora, il primo passo è formalmente fatto.

D'ora in poi, come circolo Legambiente Appia Sud il Riccio, proseguiremo nei nostri sforzi e nelle iniziative sull'Appia Antica, certi che questo non è che il primo passaggio verso una serie di occasioni uniche di rilancio e valorizzazione di questo imponente Bene Comune.

Il nostro circolo, lo voglio ricordare, ha sempre operato in questo senso: da oltre 35 anni siamo attivi promotori di una serie di azioni di pulizia, denuncia, valorizzazione e tutela di questo enorme patrimonio. Iniziammo ad occuparcene fattivamente sotto la guida del nostro storico presidente, Renato Arioli, in continua collaborazione con l'Ente Parco dell'Appia Antica.

Negli ultimi anni abbiamo poi messo in campo una serie di azioni ed esperienze, oltre a quelle di monitoraggio, divulgazione e pulizia, anche grazie allo stimolo e all'attività del nostro Marco Cavacchioli, oggi vicepresidente del circolo e archeologo.

Azioni che hanno sempre avuto come obiettivo quello di rafforzare il lavoro di tutela e promozione di quel percorso che oggi ha portato la via Appia Antica a divenire il 60° sito UNESCO in Italia.

Ne facciamo qui un veloce elenco:

Collaborazione con l’Ufficio UNESCO del Segretariato Generale del Ministero della Cultura per la mappatura della Buffer Zone di rispetto Appia Antica/sito di Bovillae all’interno del Comune di Marino (si veda: appiaunesco.../appia - Mappa, stralcio in fig.1).
Redazione della scheda “BOVILLAE” nel dossier buffer zone Appia Antica UNESCO, allegata e consultabile nella mappa interattiva Appia Antica per la Candidatura UNESCO (vedasi: appiaunesco.../appia - Beni Archeologici – fig.2).
Collaborazione con l’Ufficio UNESCO del Segretariato Generale del Ministero della Cultura partecipando ai tavoli operativi nella riunione finalizzata all’elaborazione del Piano di gestione per il Sito candidato, tenutasi a Palazzo Chigi in Ariccia il 27 settembre 2022.
Redazione del libro "Via Appia Antica X-XIII miglio, Ciampino-Marino, Itinerario Storico Archeologico", 2021, pubblicato dal Comune di Marino, sulle evidenze storiche, archeologiche e artistiche lungo il tracciato della Via Appia Antica ricadente nei Comuni di Ciampino e Marino.
Redazione nel 2016, per il Comune di Marino, del progetto di fattibilità “Via Appia Antica, un Museo all’aperto” che ha portato alla sistemazione del verde e alla costruzione dell’Info Point Appia Antica X-XI miglio nel tratto di Appia Antica ricadente nel Comune di Marino (Avviso Pubblico: Sistemi di valorizzazione del patrimonio culturale in aree di attrazione: attuazione D.G.R. 385/2015 e D.G.R. 504/2016).
Gestione dell'Info Point Appia Antica X-XI miglio dedicato a turisti e camminatori nel Parco Appia Antica e sugli Itinerari di Cammino.

Inoltre, con il nostro team di progettazione, stiamo lavorando su più fronti, per dare ulteriore risalto al tratto di Appia Antica che,da Roma, attraversa i comuni di Ciampino e Marino.

Ad ottobre candideremo un progetto europeo per la formazione non formale di operatori e volontari che operano lungo il tracciato del neonato sito UNESCO, al fine di garantire ai camminatori una migliore fruizione del bene
Siamo capofila nel progetto "Paesaggi in Movimento" , inserito nella strategia di sviluppo locale 2023-2027 del GAL Castelli Romani e Monti Prenestini, che ha tra gli obiettivi quello di favorire l'uso sostenibile delle risorse territoriali
Siamo portatori di interesse insieme a Città Metropolitana Roma Capitale, nel progetto europeo INTERREG "TIB - Tourism in Balance" che sta analizzando l'impatto dell'over tourism studiando nuove strategie per una migliore fruizione di siti di interesse importanti, come l'Appia Antica

E poi, ovviamente, da oltre 10 anni, per conto del Parco Regionale Appia Antica, organizziamo visite guidate, incontri e laboratori sulla valorizzazione dell’Appia Antica nei territori di Ciampino e Marino.

Insomma, al pari di altri, abbiamo dato, stiamo dando e daremo il nostro contributo da volontari, da cittadini appassionati custodi della bellezza del proprio territorio e di un bene comune che è unico al mondo.

Ora viene il bello, però, perché dovremo tutti, cittadini, amministratori, comuni, enti parco e strutture governative nazionali, essere capaci di alzare il livello di tutela, valorizzazione e conoscenza della nostra Appia Antica anche attraverso un maggiore impegno e stanziamenti finalmente significativi (e non più "briciole") che facilitino questo bel percorso nazionale. Da Roma a Brindisi."

Grazie mille,

Mirko Laurenti

Presidente del Circolo Legambiente “Appia Sud il Riccio”

MANOVRE SALVAVITA: ad Albano si presenta Atto di Cuore: un progetto per diffondere la cultura dell’emergenza

Nazionali (580)
Eleonora Persichetti

Ogni 10 giorni muore un bambino a causa dell’ostruzione delle vie aeree. In Italia ogni anno sono circa 60mila le persone colpite da arresto cardiaco che perdono la vita. Solo nel 15% di questi casi vengono applicate con tempestività le manovre salvavita, mentre si stima che se tali operazioni di rianimazione cardiopolmonare fossero applicate a tutti, sarebbero i due terzi delle persone colpite a potersi salvare.

Sulla base di questi dati: l’Istituto di Formazione Formalba, in collaborazione con l’Associazione di Promozione Sociale Liberamente e la testata giornalistica web Meta Magazine, diretta da Morena Mancinelli, in qualità di media partner, si fanno promotori di un progetto di sensibilizzazione e formazione sulla cultura dell’emergenza.

“Atto di Cuore: BLSD – La Cultura dell’Emergenza che Salva la Vita”, è il titolo dell’evento di presentazione del progetto che si terrà nella mattinata di martedì 18 Febbraio, a partire dalle ore 10:00, presso il teatro dell’Oratorio Parrocchiale San Filippo Neri di Cecchina in Albano Laziale, sito in via Nettunense 37. L’appuntamento, all’interno del quale saranno effettuate da personale specializzato delle dimostrazioni pratiche delle manovre di primo soccorso, rianimazione cardiopolmonare e disostruzione delle vie aeree, ha ottenuto il patrocinio del Consiglio Regionale del Lazio, della Città Metropolitana di Roma, del Comune di Albano Laziale e della ASL Roma 6. Durante la mattinata sarà altresì illustrata dall’On. Marietta Tidei, Presidente della Commissione Sviluppo Economico del Consiglio Regionale del Lazio, la legge regionale sulle manovre salvavita, approvata in via definitiva a fine 2019. Significative le presenze di illustri relatori: Il Prof. Vincenzo Castelli, Presidente della Fondazione Giorgio Castelli Onlus, Massimo Mattei, Presidente dell’Associazione Italiana Sociologi e Formatori, Antonio Buccioni, Presidente della Polisportiva SS Lazio. Numerose anche le testimonianze dirette di persone che racconteranno le loro esperienze sul campo: Marco Giustinelli, Direttore Formalba e responsabile per il Calcio a 5 della comunicazione della Lega Nazionale Dilettanti Lazio, Michele Fierravanti, Campione del Mondo Paralimpico di Wheelchair Hockey, Stefano Sette, Tecnico dell’Asd Albano Calcio a 5, mentre il Presidente della Polisportiva Comunale di Albano Laziale, Luciano Di Nicola, parlerà dell’esperienza della Città di Albano Laziale nella cardioprotezione degli impianti sportivi. A fare gli onori di casa saranno: Il Presidente di Formalba Claudio Bosi, unitamente al Direttore Formalba Giorgio Ascenzi, ed Andrea Titti, Presidente dell’APS Liberamente e fondatore di Meta Magazine. A portare i saluti delle istituzioni locali saranno: il Sindaco di Albano Laziale Nicola Marini, l’Assessore comunale alla Pubblica Istruzione Alessandra Zeppieri ed il Consigliere Metropolitano Massimiliano Borelli.

Marino, dalla "Sagra dell'uva" alla "Città del vino"

S. Maria delle Mole (578)
Gianni Morelli

Mi ha molto colpito una frase detta tempo fa da uno dei marinesi DOC che stimo di più “ Ma che c’entra Santa Maria con la Sagra dell’uva ?”

E’ vero, per come è organizzata ora la Sagra dell’uva, Santa Maria e le altre Circoscrizioni non c’entrano niente.

E c’entrano poco anche i produttori agricoli e le aziende vinicole che sono in pianura. Ed anche le attività commerciali esterne alla piazza della fontana ed anche molti cittadini che non amano certi spettacoli creati da persone che abbondano eccessivamente nelle libagioni, e che,quindi, non vanno nemmeno a vederla.

Ma è una tradizione e le tradizioni vanno rispettate e quindi il Comune, di qualunque colore politico, ha sempre elargito somme non indifferenti per mantenere nel tempo La Sagra dell’Uva. Somme versate nelle sue casse da tutti i cittadini marinesi, Anche, e in misura maggiore, da quelli che con la Sagra non c’entrano niente.

Io sono per il rispetto delle tradizioni, e non ho niente contro le ‘fontane che danno vino’ anzi ne sono affascinato, ma vorrei che si facesse in modo da ampliare i confini di questa festa e renderla godibile a tutti i cittadini in egual modo e, pur lasciando il suo naturale epilogo intorno alla tradizionale fontana, estendere i festeggiamenti, sia dal punto vista dello spazio che dal punto di vista della durata, per coinvolgere tutto il territorio Comunale.

Come ?

1..- Si potrebbe comprendere nei festeggiamenti tutto il periodo della vendemmia

– Creando sentieri facili da seguire che permettano passeggiate attraverso i vigneti, e raggiungano le aziende produttrici di vino. In questo caso si potrebbero realizzare aree di sosta dove i visitatori, allietati da balli in costume o da stornellate, o da letture di poesie romanesche, o da illustrazione di vari reperti archeologici trovati lungo il percorso, o anche dalla descrizione di fatti storici accaduti in quei luoghi, potessero godere dell’offerta turistica del nostro territorio e dei prodotti locali promossi dagli esercenti marinesi

- Organizzando maratone ciclistiche o podistiche su piste e sentieri appositamente tracciati con luoghi di ristoro dove i familiari degli atleti possano godere dell’ospitalità turistica del luogo

- Facendo partecipare i visitatori più volenterosi alla vendemmia. Ricordo ancora quando, poco più che decenne, accompagnavo i contadini a vendemmiare mentre ero in vacanza in Toscana. Le battute che capivo poco, le risate di tutti i presenti,…. e quelle teglie di baccalà che ci portavano per pranzo

- Ripristinando i percorsi delle botticelle con il conducente sotto alla tenda a soffietto, con le lanterne sotto il carro ed il cane che trotterella dietro

- Permettendo a ristoranti e trattorie locali di promuovere i loro piatti ed organizzare serate presso i loro locali

2..- Si potrebbero introdurre i visitatori ai processi di lavorazione e di produzione del vino

- Organizzando momenti di informazione presso gli stessi agricoltori e presso le varie Aziende presenti nel Territorio

- Descrivendo le varie qualità di uva utilizzate, le varietà di vino prodotte e spiegandone le modalità di assaggio e le differenze da rilevare

- Illustrando le varie fasi di raccolta, selezione e maturazione del vino mentre queste fasi sono in corso

3. – Si potrebbero organizzare corsi di informazione/formazione sul vino durante tutto l’anno

Tutto il possibile per far tornare Marino il luogo ideale per una passeggiata o un fine-settimana fuori porta come ai suoi tempi migliori

Tutto il possibile per diventare un unico Comune e condividere il benessere derivante dalle iniziative di sviluppo concordate tra tutti i cittadini

Tutto visto come valorizzazione dell’attuale Sagra dell’uva verso la creazione di una Città del Vino

Un alleato contro i tumori: i broccoli!

Nazionali (577)
Domenico Brancato

BROCCOLI: UN AIUTO NATURALE PER CONTRASTARE L’INSORGENZA DI TUMORI

Secondo uno studio condotto negli Stati Uniti dallo scienziato italiano Pier Paolo Pandolfi, direttore del Cancer Center e del Cancer Research Institute al Beth Israel Deaconess Medical Center, pubblicato sulla rivista “Science”, i broccoli fanno bene alla salute, tanto da rappresentare un possibile rimedio naturale in grado di ostacolare la crescita dei tumori.

Lo studio del Professor Pandolfi, non solo ha confermato l’influenza positiva che il consumo di broccoli ha nel contrastare i tumori, ma ha anche contribuito a spiegare che il merito di questa benefica azione è da attribuire ad una particolare molecola denominata “ indolo-3-carbinolo” presente nella citata verdura, appartenete alla Famiglia delle Crucifere.

Molecola, che sarebbe in grado di bloccare la funzione del gene (unità biologica contenuta nei cromosomi, preposta a trasmettere i caratteri ereditari) “ Wwpl” coinvolto nella formazione di varie forme tumorali, in quanto inibirebbe l’azione antitumorale del gene “Ptf ” , agevolando lo sviluppo delle stesse formazioni.

Pertanto, la molecola “indolo-3-carbinolo” annullando l’azione del gene “Wwpl” contribuirebbe a ripristinare la normale attività del gene “ Ptf “, secondo quanto affermato dallo stesso Prof. Pandolfi: “ Abbiamo identificato un nuovo, importante protagonista, che innesca un meccanismo cruciale per lo sviluppo del cancro, un enzima (sostanza organica che agisce da catalizzatore in varie reazioni biochimiche) che può essere inibito con un composto naturale presente nelle Crucifere. Questo meccanismo non solo regola la crescita tumorale, ma è anche una sorta di “tallone d’ Achille” che potremo colpire con diverse opzioni terapeutiche”.

L’equipe guidata dal Prof. Pandolfi, comunque, ha in programma ulteriori studi, finalizzati ad individuare altri soppressori del gene “ Wwpl “, ancora più efficaci.

In ogni modo, poiché i broccoli sono una comune e gradevole verdura di stagione, facilmente reperibile a prezzi modici e utilizzabile come ingrediente di molte ricette, considerati i riscontri scientifici sui benefici derivabili dal loro consumo, è, quantomeno, consigliabile inserirli con maggiore frequenza nei menù casalinghi, per cogliere una non trascurabile opportunità che la natura ci offre per proteggere la nostra preziosa salute.

Articolo redatto dal prof. Domenico Brancato

Che Notte Bianca in Allegria!

S. Maria delle Mole (audio/video) (574)
Eleonora Persichetti

Ivana Spagna, La Signora Gilda e i 90 Mania hanno acceso Santa Maria delle Mole

In migliaia, dal pomeriggio a notte fonda, sabato 14 settembre hanno letteralmente invaso Santa Maria delle Mole per la Notte Bianca in Allegria 2024. Uno strepitoso successo per la 12ª edizione dell’evento, organizzata da AP Eventi di Andrea Paciotti e dall’UCF Marino, in collaborazione con Cristiano Consoli, che insieme a Franco De Vita ha curato il service, e Spettacolissimo di Donato Lauri, con il contributo di oltre 120 commercianti, di circa 20 scuole del territorio e del Comune di Marino e con il patrocinio del Consiglio regionale del Lazio e di Città Metropolitana.

Come di consueto, la Notte Bianca in Allegria 2024, presentata da Luca Rossetti, è stata una vera e propria festa itinerante, che si è svolta lungo le vie principali di Santa Maria delle Mole con artisti di strada, giostre, karaoke, stand di artigianato ed enogastronomici, street food, animazione per grandi e bambini, nonché esibizioni di scuole di ballo del territorio, oltre a quelle della banda musicale “Volemose Bene” e degli Sbandieratori e Musici Città di Marino “Lo Scudo di Lepanto”, che si sono tenute nel pomeriggio.

Come per ogni grande festa che si rispetti, non sono mancati spettacoli musicali ed esibizioni artistiche, tra cui: Mirco Bencivenga con la sua band Havana Dance, sul palco allestito in piazza Sandro Sciotti; la cover di Michael Jackson, lungo via Alessandro Manzoni; la band Ipotetico Trio, in via Silvio Pellico; il format “Ti sblocco un ricordo” di Andrew C DJ, il tributo a Eros Ramazzotti di Alex De Negri, lo show di Francesco e Stefania, il sax di Andrea Corsi e Karaokestoballando con Cristina Ferrara lungo viale della Repubblica.

Tantissimi altri appuntamenti hanno, invece, fatto scatenare, ballare e divertire un grandissimo pubblico in piazza Palmiro Togliatti. A rompere il ghiaccio sono stati, con due brevi esibizioni, i due rapper, entrambi marinesi doc, Calibro 40 (al secolo Daniele Quaranta) e Fra’ Sorrentino. È stata, poi, la volta dello show di Diego Brunetti, in arte “La Signora Gilda”, accompagnato sul palco dal suo fedelissimo Daniele Stregapede. Tantissima musica dance, targata 90 Mania – The Original e Circo Dance 2000, ha permesso ai presenti di scatenarsi nel mezzo della serata e al termine della stessa. Ha, infine, emozionato a non finire l’esibizione dell’ospite più attesa, la popolarissima cantante Ivana Spagna, che ha riproposto alcuni suoi brani cult, quali “Gente come noi”, “Lupi Solitari”, “E io penso a te” e “Il cerchio della vita”, colonna sonora dell’edizione italiana del celeberrimo classico Disney “Il Re Leone”, che proprio quest’anno ha festeggiato i 30 anni dall’uscita, avvenuta nel 1994.

Non sono mancati, chiaramente, i saluti istituzionali, portati dal sindaco di Marino Stefano Cecchi, dall’assessore alle Attività Produttive e alla Polizia Locale Rinaldo Mastantuono e dalla vicesindaco Sabrina Minucci, i quali hanno tenuto a ringraziare tutte le persone che hanno organizzato e contribuito alla realizzazione della Notte Bianca in Allegria 2024 e coloro che hanno garantito la sicurezza e l’ordine pubblico, ricordando contestualmente il prossimo e imminente appuntamento con la Sagra dell’Uva di Marino, in programma dal 27 settembre al 7 ottobre (la conferenza stampa di presentazione è prevista martedì 17 settembre a Palazzo Colonna).

Sul palco sono saliti anche l’assessore Bruno Orazi e i consiglieri Francesca Puliti, Vincenzo Amato, Filippo Carbone, Gerardo Cornacchia e Mario Tisei, il comandante della Polizia Locale di Marino Giulio Bussinello e Raoul Marchetti, che in rappresentanza della presidenza del Consiglio regionale del Lazio ha portato il saluto del presidente Antonello Aurigemma e fatto dono al presidente dell’UCF Marino Andrea Paciotti di una medaglia celebrativa per il 50° anniversario dell’istituzione delle Regioni italiane. Infine don Jesus Grajeda, parroco della chiesa della Natività della Beata Maria Vergine, ha dato la benedizione a tutti i presenti.

“Una Notte Bianca in Allegria veramente straordinaria – commenta il presidente dell’UCF Marino Andrea Paciotti –. Sono sempre più numerosi i commercianti che danno il loro prezioso contributo ai miei eventi, a tutti loro va un grandissimo ringraziamento. Ovviamente un grandissimo ringraziamento va anche all’amministrazione comunale di Marino tutta, al Consiglio regionale del Lazio, a Città Metropolitana, alle scuole del territorio, agli sponsor, agli standisti, a Spettacolissimo di Donato Lauri, a tutto lo staff di AP Eventi (Simona, Carmen, Antonella, Gennaro, Pino e Mariano), a Cristiano Consoli e Franco De Vita, che hanno curato il service, a Edilcarbonari, per l’allestimento dei palchi e l’organizzazione logistica della serata, e a tutti coloro che hanno garantito la sicurezza e l’ordine pubblico, ossia tutte le Forze dell’Ordine, la Professional Force di Fabrizio Palermo, la Protezione Civile e gli Angeli del Soccorso. Voglio ringraziare, infine, tutti gli artisti che si sono esibiti, Luca Rossetti, che ha presentato magistralmente gli spettacoli e le esibizioni di piazza Palmiro Togliatti, e il vero e proprio fiume umano che ha travolto Santa Maria delle Mole. Nelle prossime settimane – annuncia Paciotti – renderemo noti i dettagli del programma del Natale 2024, al quale stiamo già lavorando. Grazie ancora a tutti!”.

Raccontiamoci il Natale 2020

Nazionali (572)
Eleonora Persichetti

L’Associazione Artemista, in collaborazione con l’Assessore alla Cultura Paola Tiberi e l’Amministrazione tutta, nell’ambito dell’iniziative Marino tutti insieme con Babbo Natale…in streaming, realizzate dal Comune di Marino, con il contributo della Regione Lazio, propone “Raccontiamoci il Natale 2020” una selezione di Fiabe Natalizie tradizionali di varie origini anche locali. L’iniziativa vuole stimolare, prendendo spunto da tematiche natalizie, sia nei giovanissimi che negli adulti, l’integrazione fra diverse culture, la locale territoriale e la globale. L’iniziativa, in questo momento di forzato isolamento dovuto alla pandemia, si rivolge a tutto il nucleo famigliare come spunto di riflessione e confronto, al contempo vuole essere di sostegno sociale e psicologico alla famiglia e ai minori per mantenere vivo lo spirito natalizio anche da remoto, nelle presenti condizioni proibitive.

Tra gli altri materiali del reading citiamo ad esempio Una vita rotonda, pubblicata nel 2013 all’interno del volume "Raccontabile" per la Provincia di Roma: un delicato viaggio di una pallina di un Albero di Natale realizzata da un bimbo che attraversando svariate casualità torna a casa dopo anni dal suo giovane creatore. E poi ancora, I Doni del Re Leone tratta dal volume "Le mie fiabe africane" curato da Nelson Mandela; la leggenda marinese de’ U Lénghelu e una selezione tratta dalle Fiabe di Natale di Gianni Rodari che ci è sembrato doveroso ricordare prima della fine del centenario della sua nascita. Musiche suonate dal vivo - Bela Bartok, Maurizio Castè, Tchaikovsky, Bach e altro ancora – si alternano alla lettura delle fiabe, con l’uso di particolari e ricercati strumenti a fiato.

Le voci recitanti sono Paolo Maddonni - Sabina Barzilai; Musicisti: Maurizio Casté - Simona Sanzò – Gabriele Vallini.

L’evento verrà registrato presso la Sala Teatro Vittoria di Marino nella giornata di sabato 19 dicembre 2020 e trasmesso sul canale youtube/facebook/ app. Municipum/Twitter e sul sito istituzionale del Comune di Marino, in differita diviso in due parti:

Prima Parte: 20 dicembre ore 19,00; durata 30-40 minuti;

Seconda Parte: 21 dicembre ore 19,00; durata 30-40 minuti.

Il raggio verde: azione, integrazione, educazione alla diversità

Marino (572)
Eleonora Persichetti

Un progetto ambizioso e coinvolgente durato un anno: il Raggio Verde, ideato da Sabina Barzilai, realizzato da Artemista con il contributo OttoperMille della Chiesa Valdese.

Venerdì prossimo, 7 giugno, ci sarà la presentazione dei lavori a cui la comunità marinese e le ospiti straniere dei Centri di Accoglienza di Marino hanno lavorato fianco a fianco in un'emozionante esperienza culturale e soprattutto umana. Seguirà un aperitivo etnico.

Vi aspettiamo dalle 16:30.

Ringraziamo la coop Una Città Non Basta, Marco Fabi di For De Porta, Comitato di Quartiere Borgo Garibaldi, Borgonews Garibaldi il Centro Accoglienza di Via Cesare Colizza e tutte le cittadine e i cittadini che in questo anno ci hanno supportato.

AL VIA LA CAMPAGNA #EROIOGNIGIORNO

Nazionali (571)
Eleonora Persichetti

LEGA DEL FILO D’ORO: NEL 2019 IL 50% DELLE PERSONE SORDOCIECHE CHE SI SONO RIVOLTE AL CENTRO DIAGNOSTICO DEL NUOVO CENTRO NAZIONALE DI OSIMO PRESENTAVA UNA MALATTIA RARA.
AL VIA LA CAMPAGNA #EROIOGNIGIORNO

La Lega del Filo d’Oro è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e le malattie rare, tra cui soprattutto la sindrome di Charge e di Usher, sono tra le principali cause della sordocecità. Per far comprendere che queste patologie richiedono un approccio specifico per un’educazione allo sviluppo dei sensi residui e quindi una strumentazione e un allestimento personalizzato delle aule e degli ambienti del nuovo Centro Nazionale, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno, che si può sostenere fino al 29 marzo con una chiamata da rete fissa, un sms al numero solidale 45514 o su eroiognigiorno.it

Nel 2019 il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 104 utenti - erogando 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci - e una persona su due era affetta da una malattia rara (registrando un +15% in 10 anni)[1], come la sindrome di Charge o la sindrome di Usher, due tra le principali cause di sordocecità. Per aiutare i tanti bambini affetti da severe disabilità che tutti i giorni affrontano con coraggio, da veri eroi, l’impossibilità di vedere e sentire e far comprendere che queste patologie richiedono un approccio specifico per un’educazione allo sviluppo dei sensi residui con un allestimento delle aule personalizzato, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno, a cui si può contribuire fino al 29 marzo con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it

In particolare, con i fondi raccolti si potrà sostenere la realizzazione delle aule per le attività educative del nuovo Centro Nazionale di Osimo. Ogni bambino, infatti, ha bisogno di ambienti pensati su misura per svolgere attività funzionali al pieno sviluppo delle sue potenzialità.

Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione e a livello europeo, così come in Italia, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma si tratta di cifre che crescono con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese le persone con una malattia rara sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno^{^[2]}.

«Nell’ultimo anno la metà degli utenti che si sono rivolti al nostro Centro Diagnostico aveva una malattia rara. Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini al di sotto dei 12 anni, che ancora non hanno avuto una diagnosi certa. Il metodo della Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico per educare i bambini ad utilizzare al meglio le loro abilità residue. Nell’età scolare l’apprendimento e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo, per questo sono previsti programmi di riabilitazione personalizzati, perché ogni caso è a sé, per dare la miglior risposta alle esigenze di ogni bambino e per non perdere nemmeno un giorno di progressi. – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro – I nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, mettendo l’esperienza dell’Associazione al servizio delle famiglie. Perché ci occupiamo sì del bambino, ma anche dei genitori, per dare loro dei punti di riferimento con cui orientarsi nella complessa condizione di dover assistere un ragazzo con pluridisabilità».

IL PRIMO PASSO PER UNA DIAGNOSI E L’AVVIO DI UN PERCORSO RIABILITATIVO PERSONALIZZATO

Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si opera attraverso l’intervento precoce. È infatti proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Così, per guadagnare tempo prezioso, da subito viene avviato il percorso riabilitativo ed educativo che prosegue in collaborazione con la famiglia e la rete dei servizi sul territorio. Un’équipe multidisciplinare, composta da medici specialisti, psicologi, educatori, terapisti e assistenti sociali, effettua un’approfondita valutazione delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche della persona, mettendo poi a punto un programma riabilitativo specifico.

La Lega del Filo d’Oro elabora di volta in volta, per ogni ospite, il trattamento più appropriato e le modalità di comunicazione più adatte al fine di penetrare quel muro fatto di buio e silenzio in cui vivono le persone sordocieche.

Ogni bambino ospite del Centro di Riabilitazione ha bisogno di ambienti pensati su misura e di svolgere attività funzionali al pieno sviluppo delle sue potenzialità. Soprattutto nell’età scolare l’apprendimento, lo sviluppo e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo.

LA CAMPAGNA #EROIOGNIGIORNO

Ogni giorno chi non vede e non sente affronta un’impresa straordinaria: andare oltre il buio, oltre il silenzio. E proprio a loro che sono dei piccoli eroi in ogni conquista, anche nei gesti più semplici della vita quotidiana, la Lega del Filo d’Oro dedica la campagna #EroiOgniGiorno a cui tutti possono contribuire con un sms o chiamata da rete fissa al 45514 fino al 29 marzo. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, Illiad, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali e di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45514 da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile

SUI SOCIAL CONDIVIDI #EROIOGNIGIORNO

Sui social network la campagna di raccolta fondi della Lega del Filo d’Oro verrà veicolata tramite l’hashtag #eroiognigiorno. Tutti gli utenti del web possono contribuire a finanziare le attività educative e riabilitative svolte nelle aule didattiche del nuovo Centro Nazionale di Osimo pensate su misura per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, ricordando che con una chiamata o un semplice sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it si può fare qualcosa di straordinario per chi non vede e non sente, perché tutti possono diventare #eroiognigiorno.

[1] Nel 48% dei casi tra gli utenti trattati dal Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro la causa della sordocecità è una malattia rara, nel 25% la prematurità e nel restante 27% altre patologie. Dieci anni fa le malattie rare riguardavano soltanto il 33% degli utenti.

^{^[2]} Osservatorio Nazionale Malattie Rare, https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare

S. Maria delle Mole

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